Grupo de Trabajo: Calidad de Vida Relacionada con la Salud en los niños, adolescentes y sus cuidadores
Secretaria: Dr. Eyman Alfredo - alfredo.eymann@hiba.org.ar
Reuniones del grupo son los segundos miércoles de cada mes en la sede de Coronel Diaz, de 15.30 a 17hs
Forma de contacto cvrssap@gmail.com
Integrantes
-Mariana Roizen
-Camen De Cunto
-Gabriela Bauer
-Carlos Figueroa
-Mercedes Pico
-Marcela paz
-Silvia Padrevechi
-Silvina Berra
-Camila Sanchez
La formación del grupo de trabajo Calidad de vida relacionada con la salud fue aprobada por la Comisión Directiva de la SAP en diciembre del 2006. Está integrado por profesionales de la salud relacionados con la pediatría, de distintas especialidades, instituciones y lugares de residencia de nuestro país, con el interés común de trabajar sobre el tema de Calidad de Vida Relacionado con la Salud (CVRS).
La CVRS es un indicador relativamente nuevo, mucho más aún en nuestro país y en pediatría. Intenta estimar el impacto que la salud y la enfermedad (y sus tratamientos) tienen sobre la calidad de vida de un individuo, tomando en cuenta su propia perspectiva. La utilidad potencial de medir calidad de vida en la práctica incluye diferentes aspectos: comparar resultados (discriminar entre individuos o grupos con distintas enfermedades crónicas o entre pacientes con la misma enfermedad, identificar niños o adolescentes más vulnerables), evaluar tratamientos o intervenciones (ensayos clínicos), sustentar la elección de un tratamiento como la mejor opción, valorar implicancias en la vida real del paciente, comprender la perspectiva del niño o el adolescente (involucrarlo en su atención, conocer su punto de vista) y evaluar la utilidad de programas de asistencia especializada.
Los objetivos del grupo son la introducción, difusión y crecimiento del uso del indicador en nuestro país, y entre sus actividades, ofrece asesoría y colaboración en proyectos y/o otros aspectos relacionados con el tema.
Hasta cualquier momento,
Grupo de Trabajo de Calidad de Vida Relacionada con la Salud
Actividades recientes del grupo 2009/10:
- Reuniones mensuales.
- Conformación y participación de la Mesa redonda de CONARPE 2009 “De qué hablamos cuando hablamos sobre Calidad de Vida?".
- Capítulo del PRONAP 2010.
- Participación en el Capítulo Iberoamericano sobre CVRS (realizado en Chile, septiembre 2010).
- Relevamiento de investigaciones realizadas en todo el pais (material provisorio en formato Excel)
- Material para la comunidad.
- Asesoramiento.
Sobre instrumentos de medición de CVRS:
En Argentina disponemos en la actualidad de 4 instrumentos genéricos para medir CVRS en niños y adolescentes. Los 4 han sido creados en otros países y validados localmente siguiendo los lineamientos internacionalmente aceptados para adaptación de instrumentos.
A continuación se enuncian los nombres y sus contactos locales de referencia (todos también pertenecientes al grupo de trabajo de la SAP):
En esta página usted podrá encontrar información sobre los instrumentos de medición disponibles en Argentina, bibliografía recomendada, links de interés y el resumen de un Curso Introductorio a la CVRS en la Infancia realizado el 25 de abril de 2008.
- Presentación: Calidad de vida relacionada con la salud en pediatría (formato .pdf)
- Presentación: Calidad de vida de niños de edad escolar de padres separados (formato.pdf)
- Artículo: Calidad de vida relacionada con la salud en niños con enfermedades crónicas: comparación de la visión de los niños, sus padres y sus médicos
Dres. Mariana Roizen, Carlos Figueroa, Lucía Salvia y miembros del Comité de Calidad de Vida y Salud. Arch Argent Pediatr 2007; 105(4):305-313 (formato.pdf)
Publicaciones del Grupo de Trabajo
- Krmar RT, Eymann A, Ramirez JA, Ferraris JR.
Quality of life after kidney transplantation in children.
Transplantation. 1997 Aug 15;64(3):540-1.(cita PubMed)
- Gutiérrez-Suárez R, Pistorio A, Cespedes Cruz A, Norambuena X, Flato B, Rumba I, Harjacek M, Nielsen S, Susic G, Mihaylova D, Huemer C, Melo-Gomes J,
Andersson-Gare B, Balogh Z, De Cunto C, Vesely R, Pagava K, Romicka AM,Burgos-Vargas R, Martini A, Ruperto N; Pediatric Rheumatology International
Trials Organisation (PRINTO).
Health-related quality of life of patients with juvenile idiopathic arthritis coming from 3 different geographic areas. The PRINTO multinational quality of
life cohort study.
Rheumatology (Oxford). 2007 Feb;46(2):314-20.(cita PubMed)
- Roizen M, Rodriguez S, Bauer G, Medin G, Bevilacqua S, Varni JW, Dussel V.
Initial validation of the Argentinean Spanish version of the PedsQLTM 4.0 Generic Core Scales in children and adolescents with chronic diseases: Acceptability and comprehensibility in low-income settings.
Health Qual Life Outcomes. 2008 Aug 7;6(1):59.(Texto completo)
Links de interés:
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