33er CONGRESO ARGENTINO DE PEDIATRÍA
"De lo prevalente, lo prevenible"

Mesa redonda: El cuidado del niño enfermo y su familia. Estrategias de intervención
Coordinador: GERM Rosa
Secretario: COHEN Verónica
Sede: Salón Peralta Ramos Sur




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Niños con cáncer y fallos multisistémicos - LASCAR Eulalia

Los Cuidados Paliativos para niños y jóvenes con condiciones limitantes para la vida se ocupan del cuidado activo y total, involucrando no solo los aspectos físicos sino también los emocionales, sociales y espirituales.
Muchas de estas enfermedades causan deterioro progresivo, volviendo al niño cada vez mas dependiente de sus padres y cuidadores.
Se pueden identificar cuatro grupos principales.
En el primer grupo se incluyen aquellas condiciones limitantes para la vida en las que el tratamiento curativo es posible pero a veces, lamentablemente , puede fallar.
Los niños en remisiones prolongadas o que han logrado la curación no son incluidos en este grupo.
Pueden citarse como ejemplos, el cáncer y los fallos orgánicos irreversibles hepáticos, cardíacos o renales.
En cuanto a los pacientes portadores de enfermedades neoplásicas, los cuidados paliativos pueden ser brindados desde la etapa diagnóstica, cuando se practican procedimientos dolorosos, siendo muy importante la explicación de los mismos si evaluamos que el niño está interesado en conocerlos. Son ejemplos de situaciones dolorosas los pinchazos del dedo y las venopunturas, punción lumbar, biopsia y aspiración de médula ósea.
El control de los síntomas en esta etapa puede ser practicado por un pediatra clínico con formación en cuidados paliativos o por el hematoncólogo pediatra con una visión integral en el tratamiento de sus pacientes. En situaciones difíciles puede ser necesaria la consulta al especialista en cuidados paliativos.
Las principales causas de dolor en el cáncer infantil son:
Por la enfermedad, metástasis óseas, de tejidos blandos, visceral, de sistema nervioso central o periférico (compresión medular).
El tratamiento oncológico también es causa importante de dolor y es señalado muchas veces como el peor de los recuerdo en los niños que llegan con éxito al final del tratamiento. Deben recibir tratamiento adecuado aquellos niños que padecen dolor postoperatorio, dermatitis producidas por irradiación, dolor de cabeza prolongado resultado de las punciones lumbares, dolores óseos producidos por corticoesteroides, neuropatías de diversa índole (miembro fantasma, neuropatía producida por fármacos), infecciones, o mucositis que a veces producen dolor severo.
Estos niños pueden también padecer dolores no relacionados con cáncer como traumatismos u otros dolores infantiles usuales.
"Las directrices de la OMS-IASP reflejan el consenso de que el alivio del dolor es un componente esencial en el tratamiento del cáncer. A la mayoría de los niños en todo el mundo, se les debería proporcionar alivio contra el dolor y cuidado paliativo. Tendríamos todos que aplicar las mencionadas directrices al cuidado diario de los niños que sufren dolor."
Kathleen M. Foley,MD Presidente Comité Expertos OMS
El tratamiento durante estas etapas es fundamentalmente farmacológico, basado en la escalera analgésica propuesta por la OMS, que incluye analgésicos antinflamatorios no esteroides y opioides débiles y fuertes.
Ciertas técnicas basadas en la distracción, atención, imaginación, relajación y otros comportamientos pueden hacer que el niño entienda lo que le está ocurriendo y así reducir su ansiedad.
El tratamiento del cáncer puede implicar intervenciones cada vez más enérgicas que pueden causar dolor y sufrimiento.
Cabe mencionar algunas barreras en el tratamiento correcto del dolor en el cáncer infantil:
- El miedo infundado a la adicción puede causar que los médicos administren analgésicos a base de opioides sólo como último recurso, de ahí la posibilidad de que a los niños no se les administren los analgésicos más potentes (ej: morfina) para aliviar el dolor severo del cáncer.
- El mal entendimiento de la farmacocinética de los opioides en los niños puede resultar en la administración de dosis inadecuadas, a intervalos no indicados y por vías innecesariamente dolorosas o menos eficaces.
- La falta de conocimiento sobre la naturaleza de la percepción infantil del dolor y la enfermedad puede causar que los que traten el cáncer infantil no evalúen todos los factores que contribuyen al dolor y no proporcionen el tratamiento adecuado.
- La falta de información sobre simples técnicas psicosociales, cognitivas y de apoyo que pueden reducir el dolor, impide que éstas sean trasmitidas a los niños y a sus familias.
Tanto los profesionales sanitarios como las instituciones y los gobiernos deberían apoyar el tratamiento humanitario y competente del dolor, con especial referencia al niño moribundo.
Nadie debería tener que recordar que los últimos días de la vida de un niño hayan sido marcados por el dolor físico.
Lamentablemente aún muchos de los niños de este grupo fallecen por falta de respuesta al tratamiento curativo, y deben recibir tratamiento paliativo en la etapa de recaída y terminalidad.
La terapia paliativa significa, también un nuevo modo de comunicar la verdad y de humanizar la enfermedad y la muerte.
En esta etapa, se hace sumamente necesario el apoyo psicosocial. Ofrecer un soporte efectivo significa ayudar a cada familia a reconocer sus propias necesidades, identificar cual es el significado de la enfermedad para cada familia, teniendo en cuenta también sus miedos, esperanzas, expectativas.
Para que exista este tipo de comunicación favorecedora necesitamos primero construir el espacio, desestructurarnos hacia una nueva comunicación, donde nos involucramos con el paciente y su familia, otorgándoles pleno protagonismo, pero guardando siempre una distancia terapéutica.
Dentro de este marco podemos ayudarlos a organizarse y colaborar en el cuidado del niño enfermo.
"Los Cuidados Paliativos extienden su cobertura a la elaboración del duelo, dando respuestas a la profunda crisis vital que desencadena un duelo y que pone a prueba la estabilidad emocional de un individuo y de una familia en pleno. El duelo es un síndrome complejo y con diferentes evoluciones y consecuencias" (Lic. A. Alizade)
Si tenemos en cuenta todo lo dicho hasta ahora, es bastante claro que esta tarea no puede ser llevada a cabo por una sola persona, es necesario un equipo interdisciplinario y multiprofesional donde, el trabajo en equipo sea como una pieza musical, "no se trata de que todos toquen la misma nota sino que lo hagan en armonía..."(enfermera B. Dicks)
Otro profesionales como psicólogos o psicoterapeutas, trabajadores sociales, kinesiólogos, psicomotricistas, musicoterapeutas, ministros religiosos y voluntarios, tienen un lugar muy importante al momento de diseñar la mejor estrategia para cada pequeño paciente teniendo en cuenta el objetivo en cada momento y para cada caso particular.
Pero dentro de todo este grupo no debemos olvidarnos de los padres, que son los principales cuidadores y debemos otorgarles plena responsabilidad en lo que es su propia tarea.
Así entonces concluye este modelo que nos muestra los aspectos más importantes en la atención en Cuidados Paliativos, con la sombra protectora que nos brinda el trabajo en equipo para poder compartir y así poder continuar nuestra tarea.
Es mucho lo que podemos hacer desde cualquier nivel de organización, contando con una formación adecuada.
Los pacientes están en todas partes, esperando ser aliviados, éste es el desafío.

Niños con enfermedades crónicas - BINELLI Stella

GRUPO II: Enfermedades Crónicas.
Objetivos Generales:
Comprende un grupo de enfermedades crónicas dónde pueden ocurrir largos períodos de tratamiento intensivo dirigidos a prolongar la vida y simultáneamente mejorar la calidad con los cuidados paliativos, llegando a predominar unos u otros en diferentes estadios.
Constituyen ejemplos: Fibrosis Quistita del Páncreas - Distrofia Muscular- SIDA
Muchas de estas enfermedades son familiares, pueden tener más de un niño afectado en la familia y el Consejo Genético debe ser ofrecido. Los cuidados abarcan a toda la familia. Padres y hermanos son especialmente vulnerables y los padres soportan una dura responsabilidad.
La introducción de los cuidados paliativos es no siempre clara. Un niño puede requerir cuidados paliativos desde la infancia, mientras otro con el mismo diagnóstico puede no necesitar tales cuidados por muchos años.
Planificación de los cuidados.
" Flexibilidad y elección con variedad en la provisión de servicios. Desarrollar nuevas estrategias de atención.
" Cuidados centrados en el niño y su familia.
" Continuidad en el cuidado: cuándo los niños son transferidos desde el hospital al cuidado domiciliario debe existir una clara comunicación entre dichos lugares con contrarreferencia.
" El equipo que trabaja con niños con enfermedades crónicas amenazantes para la vida necesita destrezas en los problemas específicos de su enfermedad, conocimiento de sus creencias y culturas; reconocimiento de sus áreas sanas, incluir las necesidades de educación especial.
* Rol de un equipo interdisciplinario: Los cuidados y soporte para niños con condiciones amenazantes para su vida son comúnmente provistos por una variedad de profesionales de la salud.

De esta manera se pueden definir: Objetivos Específicos de la Intervención:
" Control de síntomas:
- Variables según la patología de base.
En niños con enfermedades crónicas muchos síntomas físicos pueden ser agobiantes y necesitan frecuente atención.
- Priorizar y mejorar la calidad de vida durante la enfermedad.
En pediatría nos interesa evaluar:
* el nivel de adaptación escolar. (discriminación escolar)
* el estado psicológico del niño. (persistencia de la dependencia afectiva hacia los padres, sobreprotección )
* el nivel de adaptación y ajuste social. (ausentismo escolar, marcada dependencia, sentimiento de aislamiento)
* el grado de confort físico. (grado de discapacidad, consecuencias adversas del tratamiento)

" Acompañamiento- Soporte para la familia (psicológico, social y espiritual) El stress y la ansiedad son muy comunes y la principal carga para los padres es psicológica. La perspectiva del cuidado debe incluir el soporte emocional .
- Aceptación de la cronicidad: Aprender a convivir con la enfermedad. El impacto del diagnóstico y pronóstico en los padres y hermanos y la subsiguiente disrupción en la vida familiar normal es muy grande y la familia necesita soporte y sugerencias acerca de cómo dirigir sus necesidades.
- Organización de los cuidados: Definición de roles en la familia. Cuidador principal. Lograr la adhesión al tratamiento.
- Planificación familiar en el marco de la incertidumbre del diagnóstico.

Necesidades de la familia a considerar por el equipo tratante :
" La necesidad de información, Valoración individual de las necesidades de cada familia y la preparación de un plan de cuidados, Manejo de los síntomas físicos del niño, Considerar los problemas de comportamiento y emocionales, Realzar la calidad de vida para el niño. Soporte para la familia (psicológico, social y espiritual) Asistencia en cuestiones prácticas y financieras. Provisión de cuidados de respiro. Cuidados en el momento de la muerte. Cuidados en el duelo.

"Los avances tecnológicos y los nuevos recursos terapéuticos han dado lugar a una nueva morbilidad. La internación domiciliaria, la Ínterdisciplina y en este caso puntualmente el Cuidado Paliativo hacen posible el abordaje de la salud en un sentido positivo, dinámico y por sobre toda las cosas más humano"

Niños con enfermedades incurables desde el diagnóstico - POSE Marcela

DEFINICIÓN
Incluye a aquellas enfermedades progresivas, sin opción de tratamiento curativo .El tratamiento es exclusivamente paliativo y puede extenderse por varios años .Pueden estar presentes desde el nacimiento.
Ej.: lipofucsinosis, adrenoleucodistrofias, mucopolisacaridosis.
La intervención del equipo de cuidados paliativos debe ser lo más temprana posible, idealmente ,desde las áreas de Neonatología., ya que la información de estos diagnósticos, suelen requerir de personal competente en el manejo de la comunicación. Por otra parte, el período de aceptación de la enfermedad del niño es un proceso, largo, laborioso, que debe ser acompañado por un equipo interdisciplinario. Durante el proceso de la enfermedad es necesario dar respuesta los múltiples síntomas, a veces complejos y cambiantes, definiendo objetivos terapéuticos razonables y realistas, junto a la familia . El patrón de atención debe ser el de cuidado continuo. El mismo equipo que estuvo presente en el diagnostico, acompañó toda la evolución de la enfermedad , será quien asista al paciente en el momento de la terminalidad y la muerte. Este modelo de atención es altamente aceptado por las familias de los niños de este grupo.

ACOMPAÑAMIENTO DEL NIÑO Y LA FAMILIA
" Información
" Duelo por el niño imaginado
" Aceptación d e la progresión irreversible de la enfermedad
" Organización de los cuidados. Roles
" Manejo del stress en los cuidadores. (modalidades de coping )
" Periodos de descanso - internación

CONTROL DE SÍNTOMAS
" Irritabilidad
" Espasticidad
" Trastornos del sueño
" Dolor
" Deterioro motor y cognitivo
" Convulsiones
" Alimentación
" Cuidados del confort
" Fase terminal

DE LOS OBSTÁCULOS PARA LA ACEPTACIÓN CUIDADOS PALIATIVOS EN AREAS NO ONCOLÓGICAS
DESDE EL EQUIPO DE SALUD:
1. Los CP son aplicables sólo a Ca. Terminal
2. Dificultades para la aceptación de la incurabilidad.
3. Desconocimiento acerca de lo que se puede hacer.
4. Negación del aporte que pueden hacer los CP, ya que ellos "siempre lo han hecho"
5. Dificultades para trabajar interdisciplinariamente (Neurología, kinesiología, etc.)

DESDE LAS FAMILIAS:
1. Creen que los C. P. Son aplicables solo en la fase terminal.
2. Dificultades para aceptar la incurabilidad
3. Necesidad de encontrar a profesionales que les digan que su hijo se va a curar.

EN AREAS NO FACILITADORES DE LA ACEPTACIÓN DE LOS CP ONCOLÓGICAS
1. Impregnación de los CP en los Equipos de Salud.
2. Satisfacción de los usuarios. (Control adecuado de los síntomas, calidad de vida, acciones de soporte a las familias).
3. Talleres para los cuidadores principales, (adherencia al tratamiento, coping., etc. ) como parte de l acompañamiento.
4. Difusión de las actividades en distintos ámbitos. (médicos y no médicos)
5. Presencia del equipo de CP junto al niño y su familia, lo más precozmente posible.

Niños con severo daño neurológico - VERNA Rodolfo

En las últimas décadas se viene produciendo un cambio en las enfermedades crónicas de la infancia, lo que el Dr. Gianantonio llamó nueva morbilidad. Este modelo de intervención en cuidados paliativos se refiere a aquellos niños que habiendo estado previamente sanos padecen un evento agudo y grave (infección, trauma) que superan fundamentalmente, gracias a los progresos tecnológicos producidos en las áreas de cuidados intensivos neonatales y pediátricos, pero con graves secuelas, que le producen distintos grados de discapacidad.
Esta población es cada vez mayor y ha llevado a diferentes estamentos de la sociedad, primero a tratar de definirlos como una población diferenciada, para luego diseñar programas de atención. Así cada vez con mayor frecuencia nos encontramos con términos como pacientes pediátricos con necesidades de atención especial de su salud (NEAS) o niños dependientes de tecnología (NDT). También con el desarrollo creciente de estrategias de cuidados domiciliarios.
Estos niños requieren además del cuidado pediátrico habitual una variedad de servicios adicionales. Esto puede llevar a una fragmentación del cuidado.
El modelo propuesto para su atención está centrado en la familia, teniendo como metas el cuidado y no la cura, la participación, la autonomía e independencia favoreciendo las "partes sanas" .Sin delegar la responsabilidad profesional
La adquisición de conocimientos en las áreas de mayor requerimiento es fundamental:
" Área Médica: como en los otros modelos tiene que ver con los cuidados del confort y el control de síntomas, el problema mayor surge en la evaluación, por la dificultad en la comunicación. La espasticidad, con las diferentes opciones terapéuticas ( tratamiento farmacológico, toxina botulínica, bomba de baclofeno, cirugías en sistema nervioso o aparato locomotor) el dolor , la nutrición y los trastornos gastrointestinales (RGE, constipación, alteración de la deglución), excitación psicomotriz, convulsiones, terminalidad y toma de decisiones.

" Área Psicológica: dinámica de una familia con enfermo discapacitado, signos de alarma, trastornos vinculares. Signos de agotamiento familiar.

" Área Social: redes de seguridad, rol del Estado, rol de las Obras sociales, ONG, etc. Leyes protectivas del Estado

" Área Técnica: suplementación de sostén miembros inferiores, tronco y cabeza, suplementación visual, auditiva, etc., suplementación nutricional, camas inteligentes, etc.

" Área Organizativa: comunicación entre los diferentes equipos multidisciplinarios, las organizaciones y la familia, optimización de los recursos, búsqueda de la mejor calidad de vida posible, "un programa para cada paciente".

Este es el desafío para los pediatras, como médicos de cabecera de los niños y adolescentes (PMO 1997).