2 de abril Día Mundial de concientización sobre el autismo

            El Trastorno del espectro autista (TEA) o Condición del Espectro Autista (CEA) es una condición neurobiológica que afecta al comportamiento, al pensamiento, a la comunicación y a la interacción social de las personas que lo presentan.

En la actualidad, se estima que 1 a 2 de cada 100 personas en el mundo presentan TEA y que, cuando se cuenta con el recurso humano debidamente capacitado, el diagnóstico puede realizarse desde los 18 meses de vida (1).

A raíz de su importancia y su alta frecuencia, en el año 2007 Naciones Unidas declaró el “Día Mundial de Concientización sobre el Autismo”, el cual se conmemora el 2 de abril. El objetivo de esta iniciativa fue visibilizar y contribuir en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias.

Cada año, se organizan campañas a lo largo y a lo ancho del planeta, para promover el conocimiento sobre la condición, el respeto y la tolerancia, así como también reafirmar el sentido de pertenencia. Este 2023, el lema central de las mismas es “Llamémoslo por su nombre”.

Desde el Comité de Crecimiento y Desarrollo de la Sociedad Argentina de Pediatría, compartimos una entrevista con la Dra. Karina Gutson, pediatra del desarrollo del Hospital Gutiérrez, quien nos responde a las preguntas más frecuentes sobre TEA que traen los padres al consultorio pediátrico.

PREGUNTAS

1) ¿Por qué se desarrolla el trastorno del espectro autista? ¿Hay forma de prevenirlo?

-El origen del TEA todavía no está del todo claro y se supone que es multifactorial. Esto quiere decir que se produce por varios factores, ya sean intrínsecos del individuo (como la genética), ambientales (como por ejemplo, la exposición a diferentes productos químicos) o la combinación de ambos.

-En todos los casos, el resultado es una alteración neurobiológica del cerebro en el desarrollo, que genera modificaciones en algunas redes neuronales. Principalmente, en aquellas relacionadas con las funciones del lenguaje, de las habilidades sociales y de la flexibilidad de la conducta.

-En cuanto a la prevención, no existe una estrategia específica para evitar la ocurrencia del TEA, básicamente, por su origen multifactorial. No obstante, siempre es importante reforzar algunas medidas de promoción del desarrollo infantil, como el cuidado de la salud de la embarazada, asegurar el vínculo temprano entre padres e hijos y evitar las lesiones de causa externa, entre otras.

2) ¿Cuáles son los signos tempranos de alarma de TEA en los niños?

-En general, los cuidadores o el pediatra suelen advertir las dificultades en la interacción social desde los primeros meses de vida. Por ejemplo, la ausencia de sonrisa social, de balbuceo o de intercambio de miradas; la falta de interés en

compartir ideas o sentimientos con las personas del entorno próximo y las interferencias en la comunicación entre el niño y el adulto (ya sea verbal o gestual).

-Además de esto, algunas pautas madurativas no se presentan en las edades esperadas y otras, tienden a “desaparecer” o “regresar” en un momento dado. La conducta del niño es repetitiva o estereotipada, con mucha dificultad de adaptación ante los cambios o transiciones. El juego tiende a mantenerse en un estadio primitivo, monótono y solitario, sin lograr un uso funcional de los juguetes ni desarrollar una escena simbólica.

-A pesar de que muchas de estas alertas pueden detectarse de forma temprana, en algunos casos se ponen de manifiesto más tardíamente, cuando las demandas del ambiente aumentan, como es el momento del inicio del jardín.

3) En el caso de que la familia o el pediatra detecte algún indicio de TEA, ¿qué estudios le va a solicitar para confirmarlo?

-El diagnóstico de TEA es clínico. Esto significa que el pediatra se vale de aquello que observa de forma directa o por relato de los cuidadores o docentes para determinar que un niño se encuentra dentro del espectro del autismo. No obstante, ante la sospecha, siempre es conveniente contar con la mirada de un equipo interdisciplinario formado en neurodesarrollo.

-Cuando existen dudas diagnósticas, se puede recurrir a evaluaciones objetivas, que definen el riesgo de probabilidad de que un niño esté en el espectro del autismo. Por ejemplo, el test de ADOS-2 / ADIR. Pero hay que aclarar que estas evaluaciones no son imprescindibles en todos los casos y que siempre complementan la mirada clínica del profesional.

4) Si mi hijo ha sido diagnosticado con TEA, ¿qué tipo de tratamientos puede necesitar? ¿Existe alguna cura definitiva?

-El TEA es una condición heterogénea en cuanto a sus formas de presentación. Por este motivo, no hay dos niños iguales aunque tengan el mismo diagnóstico. Algunos presentan mayores dificultades en el lenguaje, otros en la integración sensorial o en la flexibilidad cognitiva. Esto nos lleva a ponderar el perfil individual de cada niño por encima de su condición y elaborar un tratamiento “a la medida de sus necesidades”.

-Por otro lado, recomendamos el abordaje interdisciplinario, en el cual los profesionales de las distintas disciplinas trabajen de forma articulada con un objetivo común y claro. También, que se involucre y se participe activamente a la familia y al entorno próximo del niño (como los docentes) en el tratamiento. Ya que, aunque el niño haga sus terapias en un centro o un consultorio, es en su casa y en la escuela donde pasa la mayor parte de su tiempo.

-No existe cura para el autismo (ya que no es una enfermedad, sino una condición que acompaña al individuo de por vida. Aún así, es mucho lo que podemos hacer para mejorar la calidad de vida y optimizar el desarrollo de los niños con esta patología. Sobre todo, si el diagnóstico se realiza de forma temprana.

Esta campaña de Naciones Unidas se sostiene en estos pilares: concientizar a la población acerca del trastorno, promover el respeto y la tolerancia por la diversidad y reforzar el sentido de pertenencia de quienes lo padecen.

Por eso, invitamos a la sociedad a informarse más sobre el TEA, para que podamos contribuir entre todos a que todos los niños logren una vida plena. “Día Mundial de Concientización sobre el Autismo”

 

COMITÉ NACIONAL DE CRECIMIENTO Y DESARROLLO

 

(1) Zeidan, J., Fombonne, E., Scorah, J., Ibrahim, A., Durkin, M. S., Saxena, S., Yusuf, A., Shih, A., & Elsabbagh, M. (2022). Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism Research, 15(5), 778–790. https:// doi.org/10.1002/aur.2696