Mariano me cuenta que de sus 24 cumpleaños ya pasó 15 internado 

Cada 8 de septiembre se celebra el día mundial de la fibrosis quística (FQ) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, mejorar la calidad de vida de sus pacientes y evitar las desigualdades en el acceso al tratamiento.

Es la enfermedad hereditaria/genética más frecuente de la población caucásica y tiene una incidencia de 1/7200 nacidos vivos*.

que por las noches se despierta y se toca el brazo para sentir si tiene una vía periférica puesta y así entender si está en su casa o el hospital

La FQ afecta diferentes glándulas exocrinas, principalmente el páncreas y los pulmones, generando en estos una secreción mucosa y espesa qué puede causar insuficiencia pancreática, problemas respiratorios que facilitan el sobrecrecimiento bacteriano y un paulatino daño pulmonar.

que muchas veces sueña que vuela y no hay sueros que lo aten a la tierra.

La severidad de la FQ y la gravedad de los síntomas es variable, y va desde cuadros leves y asintomáticos hasta la edad adulta, hasta presentaciones graves que debutan al poco tiempo de nacer.  

que la mañana en qué recibió ese llamado para decirle que había un posible donante de pulmón no terminó de creerlo hasta que despertó de la anestesia

La sospecha diagnóstica se basa en sus síntomas principales y se corrobora con análisis clínicos. En nuestro país contamos con la pesquisa neonatal  que detecta 6 enfermedades del nacimiento entre las cuales se encuentra la FQ. 

Aún no existe cura para la misma pero el avance en los tratamientos ha logrado mejorar mucho la calidad de vida de los pacientes y prolongar considerablemente su sobrevida.

y que todo esto de no tener tos y no cansarse parece un sueño

Cómo en toda patología crónica, nuestro norte como equipo de salud debe sustentar un enfoque holístico e interdisciplinario con el objetivo de brindar un cuidado proporcionado, lograr un óptimo control de los síntomas  y la mejor calidad de vida posible durante el transcurso de toda su enfermedad. Es principalmente en estos aspectos donde los cuidados paliativos pediátricos pueden aportar beneficios acompañando al paciente, su familia y el equipo tratante.

Detectar y tratar la FQ a tiempo mejora enormemente su calidad y expectativa de vida.

ahora respiro...

*datos aportados por el comité de FQ-SAP