Por una niñez y adolescencia sanas, en un mundo mejor
Las Naciones Unidas designaron el 2 de abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. El objetivo de este día es generar acciones que motiven a reflexionar sobre el autismo, la difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana, así como también fomentar la inclusión, participación social y lograr una mejor calidad de vida de las personas con este diagnóstico y sus familias.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) o Condición del Espectro Autista (CEA) es uno de los trastornos del neurodesarrollo. Las personas con este diagnóstico presentan, como características comunes, desafíos en la comunicación e interacción social y un patrón de intereses o comportamientos repetitivos, restringidos y estereotipados.
Las personas con autismo pueden tener diferente nivel de lenguaje y coeficiente intelectual, lo que determina la variabilidad en los síntomas que presenta cada uno y en la diferente necesidad de apoyos entre personas con el mismo diagnóstico. Por ello se define al autismo como un “espectro”.
Éstas manifestaciones aparecen durante el período de desarrollo de los niños, pueden modificarse con el tiempo, aunque generalmente tienen un impacto de por vida. Su causa es multifactorial, y depende de factores genéticos y ambientales.
Existen alertas sobre un aumento de la prevalencia del TEA en los últimos años. Las principales causas que lo explican parecen estar vinculadas al cambio en los criterios de las categorías diagnósticas, el incremento de condiciones crónicas en la infancia (por ejemplo, la prematurez) y el aumento de la percepción social y el conocimiento sobre la temática.
Según la Organización Mundial de la Salud, en 2017, la prevalencia global del TEA se estimó en 1/160 niños, siendo más frecuente en varones (1). También hay reportes que alertan sobre el aumento de la prevalencia como el publicado en el CDC en 2020 que llega a informar cifras de 1 en 36 en niños y niñas de 8 años (2). Alrededor del 75% de las personas diagnosticadas con TEA presentan además otra condición asociada, como déficit de atención o trastornos de ansiedad.
La detección temprana, el diagnóstico oportuno y el tratamiento precoz pueden mejorar el pronóstico de las personas TEA. El diagnóstico es clínico y se basa en la identificación de los criterios definidos por los manuales diagnósticos como el DSM 5/CIE 11.
El consenso nacional sobre TEA recomienda que sea realizado por equipos interdisciplinarios que tengan experiencia en evaluaciones del desarrollo. Estos equipos deberán estar formados por un profesional médico (pediatra o medicina general) junto a otro profesional de alguna de las siguientes disciplinas: pediatría, psiquiatría infanto-juvenil, neurología infantil, psicología, psicopedagogía, fonoaudiología, etc. No es necesario el uso de herramientas estandarizadas específicas para el diagnóstico de TEA, así como tampoco se requiere el uso de estudios complementarios complejos, como resonancia magnética. Estos estudios se solicitarán en función de cada caso, según el juicio profesional y no de manera rutinaria (ej ante examen físico alterado, asociación con convulsiones, etc.).
El pediatra de cabecera tiene un rol fundamental en la detección de niños en riesgo de TEA. Esto resulta posible gracias a la realización de la vigilancia del desarrollo de sus pacientes durante los controles de salud y por ser destinatario de las preocupaciones familiares.
Además, su papel es fundamental en el diagnóstico y seguimiento, organizando y coordinando los cuidados, lo cual requiere de un trabajo interdisciplinario en equipo con otros profesionales, entre los cuales pueden encontrarse: psicólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicomotricistas, entre otros.
Resulta importante destacar que la mayoría de los desafíos que presentan los niños con trastorno del espectro autista pueden abordarse en el primer nivel de atención, y no se debe postergar las intervenciones clínicas a la espera de turnos en especialidades o estudios médicos específicos.
El seguimiento apropiado de los niños y niñas con TEA requiere de una comunicación idónea entre los profesionales intervinientes, su familia y con las escuelas, conformando así una red integral de servicios de salud/educación/apoyos específicos que permita una mejor calidad de vida de toda la familia orientado a aspectos funcionales en un contexto social de inclusión. Esto actualmente representa un desafío en la práctica diaria.
El tratamiento y los apoyos necesarios debieran estar organizados en optimizar las áreas en las cuales el niño presenta dificultades, así como también, potenciar aquellas en las que presenta fortalezas. Otro objetivo importante es trabajar sobre los ambientes naturales de las personas, minimizando posibles barreras y obstáculos y construyendo entornos inclusivos y amigables.
Las intervenciones deben ser tempranas e implementadas lo más precozmente posible. Se destaca la importancia de que las familias y cuidadores se involucren de manera activa en los tratamientos, definiendo los objetivos de los mismos junto con los terapeutas, teniendo en cuenta los desafíos que se encuentran en su día a día y que ellos perciben como importantes. Además resulta fundamental su participación para lograr que los aprendizajes de las terapias puedan generalizarse a otros ámbitos de la vida cotidiana. Los apoyos debieran ser accesibles para todos los niños y niñas con TEA, lo cual es un desafío en muchas partes del mundo.
Desde una perspectiva ecológica, los servicios de salud y educación son dos grandes pilares en la participación y el aprendizaje de los niños y niñas, así como también lo son el resto de los contextos naturales donde los niños se desempeñan, como actividades deportivas, recreativas o culturales. En muchas oportunidades, los niños y niñas con autismo encuentran barreras que obstaculizan su participación en diversos ámbitos.
La escuela genera desafíos constantes, pero aún más en estos niños que pueden tener dificultades en áreas tan necesarias para el aprendizaje como la comunicación, la socialización y la conducta. No hay protocolos rígidos para pensar la inclusión, por lo que los abordajes individualizados, planificados desde la interdisciplina y articulados intersectorialmente muestran un horizonte para el trabajo en el futuro, poniendo en el centro el derecho de todos los niños y niñas a tener una educación y como expresa Heidi Feldman, “a pertenecer y ser diferentes” (4).
Bibliografía
Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020. MMWR Surveill Summ 2023;72(No. SS-2):1–14. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss7202a1
Filial Mendoza
"La pediatría en tiempos de cambio: entre el riesgo y la oportunidad"
Entidad Matriz- E-mail de contacto: paula.cursos@sap.org.ar
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