Hoy el trastorno del espectro del autismo es una condición del neurodesarrollo que implica diversas formas de percibir, comunicarse e interactuar. Por ello la fecha es impulsada por la Organización de las Naciones Unidas para visibilizar el Trastorno del Espectro del Autismo y promover la inclusión real de las personas en todos los ámbitos de la sociedad.

Las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) encuentran barreras de todo tipo que dificultan su participación en la sociedad en las mismas condiciones que el resto. Con frecuencia experimentan discriminación en áreas como la educación, el empleo, la salud o la vida independiente. Las barreras están impuestas por la sociedad. Todos y cada uno de nosotros tenemos un rol en la sociedad, y las personas con TEA pueden con adecuaciones en mayor o menor medida, cumplir su rol y enriquecernos en las diferencias. Somos todos seres sociales. Todos tenemos un valor implícito.

Entendemos por espectro un amplio rango de características no físicas, ni clínicas, sino funciones, que los individuos manifiestan con diferentes grados de desafíos y necesidad de apoyos. Solemos categorizar a las personas en etiquetas diagnosticas, pero hoy sabemos que el diagnóstico dimensional es más claro y permite avanzar hacia las intervenciones individuales.

El Trastorno del Espectro Autista no es una enfermedad: Hablamos de espectro porque comprende un grupo de manifestaciones clínicas que, comparten un núcleo común, y muestran una gran variabilidad de conductas y expresiones.

Dentro de las características comunes encontramos alteraciones en las siguientes áreas:

- Comunicación

- Interacción social

- Patrones repetitivos de comportamiento, intereses y/o actividades

Asimismo, debemos entender el Trastorno del Espectro del Autismo como un continuo, más que como una categoría única, donde hay un extremo con personas con una mayor afectación y otro extremo de personas con TEA con una menor necesidad de apoyos. Los ejes que se describen en un individuo, lo que permite reconocer un perfil individual en cada persona engloban de las dimensionales, intelectual, interacción sensorial, en su grado de actividad motora, su perfil social, y su nivel de lenguaje. Tenerlos presente nos permite comprender y acompañar de forma precisa y humana las intervenciones. Comprender hoy que a las personas con TEA disfrutan de estar con los demás, que son capaces de expresar sus sentimientos, que no viven “en su mundo”.

No todas las personas con TEA tienen elevadas capacidades o habilidades de sabio o genio o superdotado.

Como sociedad científica es importante entender que el origen del autismo no está asociado a una carencia de afecto, ni las vacunas ni la alimentación. El autismo no es una enfermedad. No tiene cura, pero sí es susceptible de mejora. El autismo sigue presente en la edad adulta y en la vejez.

Hoy visibilizar no alcanza: necesitamos comprender, incluir y garantizar derechos según los desafíos individuales. Aunque estas alteraciones no tienen cura, sí son susceptibles de mejora con los apoyos, recursos, servicios y tratamientos adecuados. Por ello es importante que los profesionales en salud puedan intervenir tempranamente garantizando el acceso a los apoyos lo más temprano posible. Un diagnóstico precoz correcto es fundamental para recibir el tratamiento adecuado y mejorar el desarrollo en las distintas áreas afectadas en el autismo. Favoreciendo también la situación emocional de las familias. Hoy, todavía se realizan los diagnósticos cerca de los 4 años a pesar que las familias presentan inquietudes desde edades más tempranas (18 a 24 meses).

¿Qué se busca concretamente hoy 2 de abril, Dia Mundial de la concientización del autismo?

Informar con evidencia y derribar mitos persistentes. Promover diagnósticos oportunos y acceso a intervenciones adecuadas. Defender derechos: educación inclusiva, salud, trabajo y participación social. Reconocer la diversidad dentro del espectro, evitando miradas homogéneas. Generar propuestas y guías para la integración de las personas dentro del espectro es fundamental. Es imprescindible que estas prácticas estén orientadas al desarrollo y con una perspectiva ética  dado que toda persona tiene un valor en la sociedad en la que se encuentra inmerso. La atención especializada en cada etapa de la vida de las personas con TEA y sus familias, es un derecho fundamental.

Hoy, tener presente lo planteado por Ángel Riviére “Los 20 conceptos fundamentales”, nos ayuda a comprender el autismo desde esta perspectiva social. Ayuda a comprender el entorno. Organiza el mundo anticipando y facilitando lo que va a suceder. Comprendiendo el perfil hipersensible, las dificultades que surgen en ambientes sociales, los desafíos y ansiedad presentes son entendidas permitiéndonos accionar.

Por lo tanto, si damos a cada niño o niña con autismo el valor que merece fomentaremos el desarrollo de su máximo y potencial, como ser de derecho y humano.

Grupo de trabajo de Discapacidad

Sociedad Argentina de Pediatría